Humanité et dignité, par Sylvie Pharand

Sainte-Julienne, le 27 mars 2017

Cher monsieur Carette,

Je vous écris en réponse à votre appel d’octobre dernier : « Il faut que nous menions ensemble des actions collectives efficaces en faveur des aînés les plus délaissés et les plus ignorés. » Je vous écris aussi en réponse à cet appel intérieur que j’entends depuis le décès de ma mère au CHSLD Notre- Dame-de-la-Merci à Montréal en 2015. Depuis cette date, je porte un énorme poids qui me broie le coeur. Dans les propos qui suivent, il est question essentiellement d’humanité et de dignité, et d’atteinte à ces valeurs.

Je revoie ma mère de 96 ans, encore belle et souriante, de plus en plus figée dans sa chaise roulante, des pans de son esprit s’obscurcissant. C’était quelques jours avant sa mort subite, survenue un petit matin froid de février alors qu’elle attendait sagement son déjeuner, assise dans son lit.

Comment elle a pu vivre jusque-là dans ces conditions demeure un mystère pour moi. Au cours des 16 mois qu’elle a passés dans cet établissement de transit, occupant la 44e place sur la liste d’attente du CHSLD André-Laurendeau qui lui avait été assigné, elle fut transférée de chambre six fois. Pendant un seul mois, celui de l’évaluation, elle put bénéficier d’une chambre privée. Puis on l’installa dans une chambre à trois, où elle était coincée entre deux résidantes cachées par des rideaux qui frôlaient son lit, avec vue sur la porte de la salle de toilette desservant six personnes. Dans cet espace étouffant, nous avons vu son anxiété décupler et nous avons cru qu’elle deviendrait folle tant elle était malheureuse. Durant les douze autres mois qu’elle passa dans cet établissement avant d’y rendre son dernier souffle, elle changea encore de chambre quatre fois, partageant toujours avec une autre malade un espace réduit, encombré et délabré – appareil souleveur stationné au-dessus de sa tête de lit, peinture écaillée, mobilier en piètre état –, et bénéficiant de mesures d’hygiène douteuse. Combien de fois l’avons-nous trouvée paniquée ou en pleurs à notre arrivée ? Impossible à compter.

Malgré tout, ma mère appréciait son entourage. Elle n’était plus seule comme au temps où elle vivait en résidence privée. La chute qu’elle y avait faite dans son salon provoqua son entrée à l’hôpital, puis au CHSLD. Elle appréciait donc la sécurité d’être entourée, de voir entrer et sortir de sa chambre le personnel, préposées/és et infirmières/ers, de les côtoyer même si ce n’était jamais pour très longtemps, vu la cadence de leur travail. Au cours de ces longs mois, ma mère si fière et si coquette s’est profondément transformée, profondément dépouillée, devrais-je dire. Musicienne accomplie, à l’esprit vif et curieux, sensible à la beauté en toute chose, elle en est venue à passer ses journées à scruter par la fenêtre le petit coin de ciel coincé entre le mur de brique du pavillon voisin et la grosse cheminée de l’immeuble. Arrivait-il qu’un vol de goélands traverse ce carré de ciel gris ou bleu, son regard s’illuminait, elle revivait. Elle restait sensible à la beauté du monde. D’ailleurs, les dernières paroles qu’elle prononça le matin de son grand départ furent pour la préposée qui lui avait fait sa toilette: « Tiens, vous ne portez pas de rouge à lèvre ce matin! », lui a-t-elle dit dans un sourire. Elle l’avait remarqué.

Elle aurait aimé avoir une chambre individuelle, plus spacieuse, claire et lumineuse. Elle avait besoin d’intimité, de douceur et de soins attentionnés pour retrouver ses repères, quelques fragments de son identité et pour avoir un certain contrôle sur son environnement. Dans ‘sa’ chambre, elle aurait été plus confortable et plus apaisée, et nous aussi ses enfants (j’ai une soeur et un frère). Nous avons présenté une demande pour accélérer son transfert au CHSLD A.-L. où on lui garantissait une chambre privée. Notre demande fut refusée. Là, nous aurions pu lui apporter des fleurs et des douceurs sans que cela crée des tensions liées à la présence de sa voisine de chambre. Nous aurions pu décorer sa chambre avec l’élégance qui seyait naturellement à sa personnalité. Au lieu de cela, nous ornions tant bien que mal le petit pan de mur étroit au-dessus de son lit avec quelques photos de ses petits-enfantset arrière petits-enfants. Pas même de place pour un bouquet sinon une toute petite fleur posée sur le rebord exigu de la fenêtre.

Qui d’entre nous pourrait vivre décemment pendant des mois sinon des années dans un espace confiné en compagnie d’une personne inconnue, confuse et malade, alitée à quelques pieds de son propre lit? Qui d’entre nous ne perdrait pas graduellement ses repères de temps et d’espace alors que la seule activité de la journée consiste à attendre les repas –trop souvent insipides–, alitée ou assise dans une chaise roulante? Qui d’entre nous ne sombrerait pas dans une résignation accablée quand son seul espace privé lui vient d’un mince rideau beige, tiré lors des changements de couche ou des toilettes au lit? Est-ce vraiment cela qu’on appelle un milieu de vie?

Un autre sujet qui m’égratignait le cœur à tout coup était le nom que le personnel employait pour s’adresser à ma mère (tout comme aux autres femmes), son « nom de jeune fille » uniquement. Autrefois, qui prenait mari prenait pays…et le nom de son mari. Aujourd’hui, qui réside en institution reprend son « nom de jeune fille ». Dans les deux cas, la principale intéressée n’a pas eu son mot à dire, sans égard à l’appellation qui définit le mieux, selon elle, son identité propre.

Comme les femmes de sa génération, ma mère perdit son nom au moment de son mariage. C’était la coutume dans ce temps-là. Les femmes perdaient même leur prénom et disparaissaient derrière le nom et le prénom de leur mari. C’est ainsi que pendant des décennies, ma mère devint madame Bernard Pharand. À la faveur des remous sociaux des années 1970, elle avait choisi de s’appeler Béatrice Ménard-Pharand. C’était son choix à elle, un acte d’affirmation, de remise au monde alors qu’elle renouait avec sa profession de professeur de piano. Pendant plus de quarante ans, elle porta donc ce double patronyme qu’elle avait choisi et qui la représentait.

Mais à partir du moment où elle entra en institution, hôpital et CHSLD, elle n’eut plus le choix, elle devint madame Ménard. A l’âge de 95 ans, voici qu’on la rebaptisait et qu’on la désignait uniquement sous son « nom de jeune fille ». Je la vois encore, s’étonnant à chaque fois de son nouveau nom tronqué d’une partie de son identité, comme blessée. Blessée parce qu’une fois de plus, on lui dérobait le droit et le pouvoir de se nommer.

Déterminer le nom à utiliser pour désigner une résidante en CHSLD ou dans toute autre institution de santé est une décision qui ne devrait pourtant pas appartenir à la bureaucratie ministérielle, mais bien aux résidantes elles-mêmes et à leur famille. Dans un souci de respect, il suffirait de les consulter quant au choix de leur appellation dans la vie de tous les jours et d’ajouter une note à leur dossier : soit uniquement leur « nom de jeune fille », soit uniquement leur nom de femme mariée, soit leur nom de femme mariée juxtaposé à leur « nom de jeune fille ».

Le pire dans tout cela, c’est sans doute notre accoutumance à nous, les proches, à cette humanité négligée, oubliée, refoulée. Au fil des jours qui s’égrènent sans émulation, dans une sorte d’attente gelée, accablés par le souci quotidien de notre parent, nous en venons par une succession de glissements à trouver presqu’acceptables des conditions pitoyables et déshumanisantes. Habités par le sentiment confus de ne pas en faire assez et que l’établissement avec ses contraintes architecturales et le personnel plus ou moins bien soutenu, formé, valorisé composent un milieu mal adapté aux besoins. Hantés par le sentiment persistant qu’un parfum de négligence flotte dans l’air ambiant, en dépit du dévouement et du grand coeur de plusieurs membres du personnel.

Ces quelques fragments des derniers mois de la vie de ma mère en hospice sont pour moi une sorte d’hommage posthume à sa dignité et à son courage. Ils me rappellent aussi le visage de ces femmes et de ces hommes, ses voisins d’étage, qui résistent encore aujourd’hui dans les mêmes conditions misérables pour conserver leur dignité. À mon corps défendant, je me résous finalement à employer le mot ‘hospice’ parce qu’il nous fait davantage voir la réalité du milieu que le désincarné sigle administratif ‘CHSLD’.

Oui, la vie est sacrée jusqu’au bout tant dans les dernières saisons de la vieillesse qu’aux premiers éclats de rire de l’enfance. Comme les enfants, les vieilles personnes nous enseignent la vie par leur fragilité et leur attention aux moindres choses. Riches d’expérience et d’humanité éprouvée par le temps, elles méritent notre plus grand respect, notre attention la plus vigilante et notre fervente compassion.

Merci, monsieur Carette, d’avoir pris le temps de lire et de comprendre ma lettre qui pourrait être beaucoup plus longue si j’exprimais tout ce que j’ai vu et senti à travers le regard de ma mère devenue ‘ institutionnalisée’. J’espère de tout cœur que ces mots pourront être utiles pour nous inciter collectivement à cultiver plus de bienveillance envers les personnes qui terminent leurs jours en institution.

Merci aussi pour le travail de vigile que vous accomplissez avec vos camarades du mouvement ‘Espaces 55+’ afin de protéger notre humanité commune, vieux et jeunes, hommes et femmes.

Sylvie Pharand

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1 réponse

  1. Nicole Moreau dit :

    très touchant comme témoignage, de plus en plus de gens doivent vivre quelque chose qui présente des ressemblances avec cette expérience de vie, c’est très triste malheureusement

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